Sparad i Uncategorized

Det är över… jag

16 år, 10 månader och några dagar…2 bar, förlovning och giftemål, hund och katter…insatslägenhet, höga lån..

vi kommer bo ihop, men den blå dörren kommer agera ”svängdörr” (gör den redan). Han åker iväg borta timmar eller dagar… jag kan också gå, men då måste han vara hemma om jag inte tar med barnen. Han gör sina äventyr själv & ser det konstigt nog som självklart. Han behöver sin ”frihet” för att han blir rastlös…så har de alltid varit..och jag har tyckt det varit ok. Men nu vet jag att det är för att han vill vara själv.

Jag vill vara med barnen nu när vi har sommarlov. Resten av året ses man ju så lite…det är ”upp på morgonen-till skola/jobb-hämta barn-äta-sova”….Så denna sommar har jag verkligen! velat vara med barnen…Men han tänker mest på sina egna behov…så ”tur” för honom att vi inte redan delat på oss och han behöver ha varannan vecka. När den tiden kommer så ska det bli konstigt, jobbigt, men intressant och se hur han fixar allt. Han är en duktig pappa ❤️- faktiskt!! Men det är MYCKET som ligger på mig för att livet för barnen fungerar. Mediciner, rena kläder, rutiner, struktur, att de äter eller INTE äter det dom ska….(mat allergi). Men barnen har blivit duktiga på att ha koll…

”ramlade ner i mörkret men tar mig upp på ytan.
Jag är stark för stunden, ingen ser, jag ler.
Tar mig framåt…en dag i taget…”

 

 

Sparad i Skriva, Vardag

Förtroende för läkare?

För att bli läkare på en neurologmottagning måste man gå igenom flera steg i utbildningen. Det kan ju vem som helst tänka ut att det är välutbildad personal som går i de vita rockarna. Eller?

Jag är född våren 1972.  Jag föddes 2 månader för tidigt med hydrocephalus (vattenskalle) och strax efter födseln fick jag en hjärnblödning.

Pga att jag föddes med hydrocephalus så behövde jag genomgå ett flertal operationer som nyfödd ända tills jag var 4-5 år. Shuntslangen var för lång, för kort, den var fel kopplad osv..

Men alla var glada över att jag överlevde detta då jag är en av få som gjorde det vid det skedet i livet. Det är en stor risk att gå in i ett huvud oavsett ålder på patienten, men på den tiden hade dom inte den kunskap i samma utsträckning som nu på 2000 talet.

1998 flyttade jag tillbaka till Göteborg och fick en trevlig läkare som visade sig vara professor i neurologi och specialiserad just på hydrocephalus. Jag lyckades behålla honom ända till 2015/16 då han gick i pension.

Jag fick svälja besvikelsen och sköterskan sa att jag fått en annan jätteduktig. Nu efter att ha träffat honom 3 gånger håller jag nog inte med.

sprutaSommaren 2016 genomled jag med vansinnig huvudvärk. Jag fattar inte att jag överlevde den sommaren. I slutet av min semester fick jag äntligen träffa läkaren och han gjorde 2 undersökningar genom att sticka en nål i huvudet på mig. (det har ni läst om innan). Jag fick inga provsvar på flera månader. I februari 2017 så ringde jag och bad om att få träffa läkaren för en uppföljning även om jag mådde bättre. Detta för att jag dessutom behövde papper av honom för att kunna ta mitt körkort.

I april åker jag in på en ny undersökning.

I maj får jag brev hem där det står att min shunt fungerar bra och alla provsvar var bra. Det verkade vara en retning på shunten och min trötthet ”beror på en tidigare hjärnhinneinflamation.”

What? Jag har inte haft hjärnblödning!! Jag försöker få tag i läkaren men utan att lyckas. Jag googlade på ”efterverkan på en hjärnhinneinflammation”

Där kan jag läsa hur undersökningen går till, vad den beror på och hur man mår efteråt.

  • Jag låg på en brits i ”fosterställning”
  • Han stack en nål i huvudet på mig
  • Han tog ryggmärgsprov

Undersökningen går alltså till på samma vis om man kollar shunt som när man kollar eventuell hjärnhinneinflamation. Men till mig har han sagt att det beror på en retning, eventuellt ett virus. ALDRIG har han uttalat sagt att det beror på en hjärnhinneinflamation. Och DET gör mig så ledsen!

Det får jag veta ifrån läkarutlåtandet som skulle till trafiksäkerhetsverket för att ansöka om körkortstillstånd!!!

Sparad i Uncategorized

Ledig dag

ledig

Jag bestämde mig för att jag behövde en ledig dag mitt i veckan innan sommarlovet. Jag ville inte att det skulle störa verksamheten på jobbet så jag frågade läraren i klassen jag jobbar i vilken veckodag hon tyckte var bäst. Torsdagar – helt ok! Sedan kollade vi vilken torsdag och det blev 18 maj. Perfekt. Jag bestämde med mig själv att jag skulle inte ha några ”måste – göra” denna dag. Jag skulle bara göra saker jag vill, som jag aldrig hinner annars..

Så, jag gick upp som vanligt och lämnade 9 åringen på fritids. Gick hem och åt min frukost. Sedan åkte jag till mitt gamla jobb för jag har saknat dom otroligt mycket. Men, det var också för att testa mina nya hörapparater i den miljön.

Just idag var det ganska lugnt, men jag testade ändå olika situationer ihop med elever och personal. Och det fungerade hyfsat bra den lilla stunden. Men om det skulle fungera att ha den arbetsmiljön med dessa apparater varje dag? – njae…

kommunikationEfter det så åkte jag vidare till Kommunikationskarnevalen och träffade flera jag kände och pratade lite om appar, mobil teknik, Tobi datorer, AKK kommunikation, brus hörlurar mm..

Jag åker alltid därifrån med massa info… 😉

Tänkte åka hem, men när jag sitter på spårvagnen så känner jag att jag vill unna mig en klippning också. Så jag gick till ett ställe där en frisör elev fick klippa topparna, det behövdes. Något större projekt hade jag nog inte velat sätta en elev på  – jag är rädd om mitt hår. Men hon var duktig!!

Snabbt iväg för att hämta 9 åringen och sedan hem. Innanför dörren i hallen och i hela vardagsrummet står prylar till vårt badrum som är under renovering. Kan ju lugnt säga att nu går det I N T E att springa här hemma. Barnen är I N T E glada! Den som är lycklig är katten Iris….hon hoppar upp, ner, under och över…överallt =)

Kvällen avslutades med ett styrelsemöte på Autism och Aspergerföreningen. KUL !!

Sparad i Uncategorized

Han gör som han vill…

Helt ohämmad om vad andra tycker och tänker. Han kör sitt eget race. Har alltid gjort.

yohioDet är fotografering på kortis till helgen och han skulle vilja snygga till frisyren.  Jag säger att vi kan klippa honom, men det vill han inte då blir det inte lika långt som Yohio har.

”Ska du ha rosa hår?” frågar storebror helt chockad.

”Du kan ha lika långt hår utan att färga det”, säger jag.

”Men jag vill ha rosa hår som Yohio. Kan han så kan jag.”

Huruvida det blir klippning till fredag eller inte?! Nä, jag tror inte det. Men han är fin i sin kalufs.

Sparad i Uncategorized

blogg100 – P som i Penna och Peruk

Idag blev det en tur till Ikea.

penna (2) peruk (2)M är ju tokig i deras gosedjur. Han har haft och har allt. Det är iallafall vad man antar innan man kommer fram till hörnan där sakerna ligger. Varje gång hittar han något han inte har sedan tidigare. Idag blev det en penna och en peruk.

 

Sparad i Uncategorized

blogg100- Elektrisk energiska människor?

Kanske märklig överskrift till detta. Men, vår fina son med diagnoser Autism och utvecklingsstörning har haft en märkligt HÖG dos energi denna helg trots förkylning.

Han är surig, tjatig, hoppig, studsig, kan inte vara stilla, närgången…

Jag älskar denna killen – men han har verkligen betett sig som att han vill krypa in i magen igen. Andra skulle säga ”som ett plåster”. Mannen och jag har inte fått många ord med varann sedan i torsdags. Har vi pratat så har det varit sent på kvällen när vi är ”borta av trötthet” eller via sms.

I natt så höll sonen mig vaken pga förkylning 2 gånger och 2 gånger för att han kl 3 och kl 5 tyckte att NU är det morgon.

Tack och lov lyssnade han och vände sig om!!!

Men detta gjorde ju att mitt tålamod med denna kärleksfulla kille inte varit på topp idag. Jag vill vara ensam på toa! Jag sköter min matlagning med 4 olika projekt bäst ensam. När jag pratar i telefon vill jag prata själv. Jag MÅSTE få ge min man ( barnens pappa) en puss..

Mannen och stora killen gav sig ut och sprang 1 km på eftermiddagen. Jag hade inga planer på detta utan tänkte att jag skulle ta den tjatiga för att läsa en bok och lugna ner stämningen lite. Men inte! Vi satte oss för att måla ägg istället 🙂 Det var ju påskafton – tradition.

Senare så låg jag äntligen i soffan och kände att jag nästan kunde somna..då kommer han med sin Ipad och sitter nästan på mig: ”Mamma, nu ska vi samarbeta!” i ett spel där jag spelar på min Ipad och han på sin.

Jag frågade mannen om han hade lust att gå den där vändan dom sprungit tidigare. Det hade han så jag flög upp från soffan sa till killarna att ta på sig – vi skulle ut! NU!

Och….han sprang nästan hela vägen runt. Han fick inte springa i nedförsbackarna, men annars så sprang han. Blev han trött av det? Nej!

Han behöver INTE vara långledig. Han behöver bara vara ledig 2 dagar. I min värld helt sjukt, men i hans värld helt normalt. Det är jobbigt med ledighet.  Man kan ju undra hur det ska gå i sommar, FYRA veckor ledigt. Hjälp!!

psykbryt

Sparad i Uncategorized

blogg100- Sjukling på riktigt!

I går märkte jag att lilleman började bli förkyld men jag sa inget. I gårkväll tog vi tempen och jovisst 38 i feber. I morse var det inget och idag var det dagen D då hans fritids skulle ha maskerad. Han skulle få ta med sig sina ansiktsmålarfärger och sin dräkt ”brinnande skelett”…Han hade absolut INGEN TID för att vara sjuk fast han sa ”Jag är inte så pigg, men jag måste till fritids!” – Jag förstod..detta är ju galet viktig dag för honom, han ska få göra det han älskar mest..ansiktsmålning.

Jag lämnade honom och sa hur läget var…DÅ var han pigg!!!Väldigt pigg! Jag åkte till jobbet och vid 9 käkade vi god påskfrukost på jobbet. Telefonen ringde, det var lillemans fritids.

”Han sover nu, men han är inte ok. Vi har frågat honom om han ville vara kvar och vara med på maskeraden eller om han ville gå hem. Då ville han gå hem.”

snuvigsmilesOj…DÅ är han sjuk – på riktigt. Ingen teater! Jag sa hejdå till dom på jobbet och tog vagnen till vårt sjuka barn. När jag kommer dit ligger han på soffan och sover. Väcker honom och vi går hem. Han är nöjd över att få komma hem och ligga i soffan hemma. Han somnar inte, men han vilar.

”Du skulle hämta ett monster idag,mamma…men jag blev inget monster. Vilken tur att moster var här och målade mig till Jokern.”

Nu har det blivit kväll och han har hunnit vila mycket så när han gick och la sig så hade febern försvunnit…bara förkylningen kvar. Men ingen var lyckligare än han…helgen var räddad – nu kunde han leva runt som han brukar.