Publicerad i Barnen, Vardag

Skolan igen…

Börjar bli en årlig följetång när vårterminen börjar.

När jag känner ”Ja, nytt år och nya krafter och snart kommer ljusare tider” så kämpar min tonåring mot skolan och dess krav.

”I dag fungerar det väldigt bra.” 

Ironin i detta är att jag i höstas blev intervjuad av GP men då visste vi inte vad julbetyget skulle visa och var en lugn period i hans liv. Vi såg betyget och har pratat om detta flera gånger varför det blivit så. Jag tror att det är nya lärare, stor klass och det tar tid för lärare att känna av eleven. Nu får han visa vad han faktiskt kan, dom har inte hunnit se det på denna första termin.

Men då kom ont i kroppen, magknip och illamående som resulterade i telefonsamtalen ”mamma, jag åker hem. Mår illa och behöver kräkas.” Som flera förmodligen tänkt så tänkte jag att han håller på att bli sjuk och det är ju inte helt felbedömt i början på en termin när man varit ledig länge. Men så mår han bra när han är hemma och det klingar inte rätt. Är han sjuk så är han ju sjuk hemma också, eller hur?

Skönt i detta är att det snart är utvecklingssamtal och vi har önskat ha med mentor, speciallärare och en ämneslärare. Jag känner att det kan bli hårda ord, men för sonens skull ska jag hålla detta på samtalsnivå. Pappan är med på noterna, men han vill inte se problemen. I detta räcker det inte att prata med sonen en gång och sedan är allt ok, här måste man följa upp utan att vara tjatig. Man måste vara närvarande. Här räcker det inte att ta bort PS4:an eller telefonen och tro att allt löser sig. Man måste vara närvarande.

Sonen är ju inte ny på skolan, han är inne på sitt åttonde år, femte år med diagnos på pappret. Rektorn känner oss så väl att det räcker att jag lyfter luren för att det ska hända något. Men jag vill inte ringa henne, jag vill prata med lärarna. Jag är vet att de kämpar med sin roll som lärare. Det är inte lätt att vara lärare i dagens skola, jag vet! Men det är inte befog för att stunta i att vara påläst om de barnen som behöver det där extra. Pratade med en av lärarnai telefonen  i slutet av oktober inför en läxa då jag fick berätta för henne att han har en PYS skriven och att han varit läxfri i flera år. Hon var inte beredd på det.

 

Annonser
Publicerad i Barnen, jobb, Vardag

År 2018

2018

Jag tänkte jag skulle försöka sammanfatta ett händelserikt år.

Familj

Familjen blev lite delad under 2018. Vi hade några månader då vi på största allvar grubblade på varsitt håll om vi skulle fortsätta tillsammans eller skilja oss. Under april fick jag tag i en liten 2:a att hyra och en del av bohaget flyttades över dit. Det var tungt känslomässigt, men nyttigt.

Under sommaren jobbade vi 2 veckor-ledig 2veckor-jobb 2 veckor osv..pga barnen så vi hade helgerna tillsammans att umgås på.

Vi hann med en vända till Småland och sedan blev det mest dagsäventyr.

I slutet på sommaren bestämde vi oss för att fortsätta tillsammans.❤️ men fortsätta bo på varsitt håll. Vi umgås mycket ändå. 

Diagnoser

I januari hade jag ett samtal med min chef, kommunal och HR där det pratades om vad de kan göra åt min sjukfrånvaro. Jag hade tidigare förklarat att min huvudvärk har jag alltid haft. Och när jag har huvudvärk orkar jag inget annat än det jag måste. Kan inte sova, mår pissdåligt. Men hon ville att jag skulle ha kontakt med Företagshälsan eftersom jag lämnat in ett intyg på högriskintyg då jag slipper karensdagen om jag blir sjuk. Det var ett förslag från min läkare då jag har mycket huvudvärk.

Det märkliga är att jag hållit mig på fötterna hela året fram till första helgen i december och då fick jag magsjuka.😯

Jag har haft huvudvärk under året, flera gånger men lyckats arbeta ändå.

Barnen..

Lilleman har haft stadigt besök av snälla arbetsterapeuten i skolan och gjort något enstaka besök på Habiliteringen. Det konstaterades att han är för kort i baksida lår så han har ett träningsprogram för detta. Framtiden får utvisa om det hjälper, han växer så det knakar.

Storebror har vuxit i kapp mig! Nu kan han ÄNTLIGEN säga ”lilla mamma”. Han har längtat!

För övrigt går han i högstadiet nu, 7:an. Han trivs. Han skulle börja lite smått med läxor, men vi har bara sett EN läxa under höstterminen för resten fixar han i skolan på skoltid.

Han fortsätter läsa spanska som han började med i 6:an. 

”cuantos años tienes?” (Hur gammal är du)

”Como te llamas?” (Vad heter du)

Katt har blivit katter

Vi har fått ett tillskott i familjen. En Nevakille, Frasse.

Stört cool och ganska orädd typ som lever upp tillvaron för trötta gamla Iris. 

Arbete

Under våren så hade jag STORA planer på att byta jobb eller börja plugga. Jag mådde skit och ville göra något helt annat. Tror mycket av livet hemma påverkade hur jag mådde också. Jag sökte till skolan för att läsa till stödpedagog. Jag sökte detta 2016 och kom in, men valde att börja på nytt jobb. Nu kom jag in på utbildningen igen. Men efter att ha kollat hur min ekonomi blir så bestämde jag mig för att fortsätta jobba. Det är dyrt att bo i denna lägenheten med lån. Måste få det att funka.

Men när det blev augusti så blev det rotering på personalen så jag hamnade plötsligt i min gamla klass. Lycklig! 

Föreningslivet

Autism och Aspergerföreningen. Under våren hade vi minikonferens och under hösten åkte jag och en annan styrelsemedlem till Stockholm på LSS konferens. Så plötsligt var man LSS ombud.😉

Framtiden

Svårt att sia om framtiden, men jag har tänkt påbörja mitt körkort. Har ett startkapital, har fixat körkortstillstånd så det är egentligen bara att sätta igång.

De med körkort påstår att det är en frihet att ha körkort. Den friheten lockar… tänk att slippa vara beroende av att någon annan fixar, hämtar, kör.

Tänk att kunna åka på utflykter till ställen jag aldrig varit på, eller kanske var till som liten. Kunna ta grabbarna till ställen utanför stan.

Kan man nu också, men då måste jag locka med mannen och han kanske inte alltid vill eller har tid.

Mitt stora orosmoln, det är två.

Min shunt behöver bytas. Så jag ska försöka få min läkare till att fatta det INNAN det är försent och jag mår dåligt.

Regeringens beslut kring LSS.

Nu den 10 januari ”ska” det tydligen vara klart, men vi har ju inte ens en fungerande regering i detta land. Pinsamt!

Med detta vill jag önskad dig som läst..

Ha ett gott år. Du är en fighter, glöm inte det! Låt ingen annan trampa på dig och bestämma vad Du ska göra.

Publicerad i Barnen, Vardag

Ska man vara glad åt..

…att våra boys inte behöver assistans ÄNNU? Våran mindre grabb har LSS men där har vi löst det med kortis en helg i månaden. Det räcker för oss som det är nu. När han blir äldre kanske vi får tänka om. Kanske eller kanske inte…

OM det hade blivit som läkarna sa så skulle han ”inte kunna gå.” Men han kan gå och springa. Han har inte världens bästa balans, men han klarar sig. Han fick en rullstol efter mycket tjat från oss, men då var han inte intresserad av att sitta ner –  han skulle gå. Så den blev stående i skolans förråd. När det var dags för justering på den så lämnade vi tillbaka den istället.

Men han har ju andra problem som kräver tillsyn. Inte varje minut dygnet runt. Men han behöver en vuxen i sin närhet, ALLTID! När inte vi är där så måste någon annan vara där. Nu är det skolan, vi som föräldrar eller kortis. Men han blir ju äldre.

En läkare frågade varför vi inte har assistans. Jag har fått frågan förr och även denna gång svarade jag: ”orkar inte bråka så vi tänker att vi fixar det själva.” Men absolut några dygn till hade säkert varit bra för alla.

barnkonventionen1Men jag tänker också…efter alla skriverier i massmedia, de som kämpar för människors rättigheter till lika värde…Då har vi det i våran lilla familj det väldigt bra, än så länge.

Jag älskar våra boys!

Men då de tvingas leva med sina svårigheter så skulle det vara så mycket bättre om det var synliga funktionsnedsättningar. För det är psykiskt jobbigt för dom att det inte syns, att hela tiden bli ifrågasatt varför man är annorlunda. Dom är uppväxta med att tänka ”OLIKA ÄR BRA!”Men med myndigheter som håller på varenda sketen krona så är det tufft att behöva tigga om hjälp och stöd för något som inte syns. Med dom negativa tankarna kan jag känna ”faan att han lärde sig gå!” eller ”skit att han är så duktig i skolan nu när han fått sin medicin.”

Jag hoppas att LSS fortsätter att gälla den dagen våra boys är vuxna.  Den stora killen kommer troligtvis aldrig behöva LSS, men han som är yngre kommer troligtvis fortsätta behöva det även som vuxen. Det är några år kvar…så vi kommer fortsätta kämpa för allas lika rätt… Vi kommer fortsätta att kämpa för att dom ska ha en bra dag i denna förvirrade värld med myndigheter som inte vill förstå.

 

Publicerad i Vardag

Händer mycket…

…hela tiden!!

Nu är det på dagen en månad sedan jag skrev här…Skäms! Men ibland känner jag att jag vill ha något vettigt att skriva. Har inte kunnat formulera något vettigt.

img_3001Vi har varit på läger, FUB hade familjeläger på Grötö. Det var underbart!! Åka båt, god mat, sova i stuga, skattjakt med pirater, lek och disco.

 

 

kommunikationJobbet jag har nu rullar på. Vissa grejer flyter på hela tiden och det är bara roligt. Andra grejer gör mig frustrerad och jag saknar mitt gamla jobb. Men det är mycket man inte kan påverka. Men det jag kan påverka SKA försöka jag påverka. Kommunikationen!!! Det jag brinner för.

 

 

corneliasTvå andra dödsfall har inträffat. En fin glittrig ängel lämnade plötsligt världen. Kommer alltid sakna henne då det är jippo kring barn och ansiktsmålning. Hon och Mijo fann varandra och hon förvandlade honom till olika figurer – han älskade det.

Och sedan har min farfar lämnat jordelivet. En tredje i den generationen. Känns tungt att morfar, mormor och farfar dog så tätt in på, samma år! Snart begravning.

I helgen har vi varit lite barnfria…ett dygn. Vi somnade i soffan. När vi äntligen hade tid för varandra – som vuxna då var vi skit trötta! Så klassiskt! Vi hämtade Linus och med hem hade vi kompisarnas grabb. Dom fick fortsätta ha roligt och det var givande för oss alla. Vi kunde fortsätta slappa då grabbarna hade roligt. Idag när kompisen åkte hem drog vi till Ikea och spanade lite…sedan på fika till syster C … sedan hämta Mijo på kortis. Nu är allt som vanligt igen…snart vardag.

/ Nina T.

 

Publicerad i jobb, Vardag

Vilket arbete?

Jag har i många år arbetat som assistent inom skola och det är ett jobb jag trivs med. Ni som känner mig vet också om mina egna bekymmer med hörselskada, shunt, huvudvärk. Ni som följt med ett tag vet att det bor två underbara grabbar i familjen med diverse funktionsnedsättningar där det kräver läkarkontakt, habilitering osv.

telefonEfter många år på en skola som jag trivdes väldigt bra på men jag kände att jag behövde bryta mig loss ifrån för att få lite perspektiv på tillvaron efter lång sjukskrivning så fick jag chansen att börja på en annan skola som assistent. Blev tjänstledig. Njuter av ombytet och det är en underbar liten skola med härliga elever och bra personal. Mina öron njuter av att det är tystare så jag borde känna att jag är i ”himmelriket”. Men har nu insett att det kommer inte att fungera i det långa loppet. För här är det inte ok att ta emot samtal från olika instanser på arbetstid. Vår stora grabb ringer varje dag och säger att han ska åka hem från skolan det har dom sagt ok till – om det är kort!

Men, habiliteringen kommer ringa någon gång. BUP kommer ringa någon gång. Grabbarnas skola kommer ringa någon gång. Mina läkare ringer då o då. Ska jag inte kunna ta det då?

Jag har rast på dagarna, men det är olika tider varje dag och det är 30 min så jag kan aldrig hänvisa ”ring mig då.” för det passar inte in. ÅNGEST!

Vilket arbete ska man kunna ha där jag har 100% fokus på mitt arbete men där det är tillåtet att ta emot samtal?

Publicerad i Barnen, Vardag

Har varit en otroligt lugn helg. Igår var jag och grabbarna inne hela dagen. Jag vilade mycket och dom satt och spelade en hel del.

Idag söndag gick jag och M till ICA och pantade flaskor….letade Pokemon på vägen hem.

Senare framåt kvällen tog jag och L en promenad och letade Pokemon..Han hade tur och hittade en hel del. Jag hade inte lika mycket tur för mina bollar tog slut.

När vi kom hem så gick jag ut i solen på balkongen och råkade se EN gurka på vår vissna planta!! Jaaaaaa….det var värt att kämpa halva våren och hela sommaren OCH ge upp!  pokemongo

gurkan