Publicerad i Barnen, Vardag

Ska man vara glad åt..

…att våra boys inte behöver assistans ÄNNU? Våran mindre grabb har LSS men där har vi löst det med kortis en helg i månaden. Det räcker för oss som det är nu. När han blir äldre kanske vi får tänka om. Kanske eller kanske inte…

OM det hade blivit som läkarna sa så skulle han ”inte kunna gå.” Men han kan gå och springa. Han har inte världens bästa balans, men han klarar sig. Han fick en rullstol efter mycket tjat från oss, men då var han inte intresserad av att sitta ner –  han skulle gå. Så den blev stående i skolans förråd. När det var dags för justering på den så lämnade vi tillbaka den istället.

Men han har ju andra problem som kräver tillsyn. Inte varje minut dygnet runt. Men han behöver en vuxen i sin närhet, ALLTID! När inte vi är där så måste någon annan vara där. Nu är det skolan, vi som föräldrar eller kortis. Men han blir ju äldre.

En läkare frågade varför vi inte har assistans. Jag har fått frågan förr och även denna gång svarade jag: ”orkar inte bråka så vi tänker att vi fixar det själva.” Men absolut några dygn till hade säkert varit bra för alla.

barnkonventionen1Men jag tänker också…efter alla skriverier i massmedia, de som kämpar för människors rättigheter till lika värde…Då har vi det i våran lilla familj det väldigt bra, än så länge.

Jag älskar våra boys!

Men då de tvingas leva med sina svårigheter så skulle det vara så mycket bättre om det var synliga funktionsnedsättningar. För det är psykiskt jobbigt för dom att det inte syns, att hela tiden bli ifrågasatt varför man är annorlunda. Dom är uppväxta med att tänka ”OLIKA ÄR BRA!”Men med myndigheter som håller på varenda sketen krona så är det tufft att behöva tigga om hjälp och stöd för något som inte syns. Med dom negativa tankarna kan jag känna ”faan att han lärde sig gå!” eller ”skit att han är så duktig i skolan nu när han fått sin medicin.”

Jag hoppas att LSS fortsätter att gälla den dagen våra boys är vuxna.  Den stora killen kommer troligtvis aldrig behöva LSS, men han som är yngre kommer troligtvis fortsätta behöva det även som vuxen. Det är några år kvar…så vi kommer fortsätta kämpa för allas lika rätt… Vi kommer fortsätta att kämpa för att dom ska ha en bra dag i denna förvirrade värld med myndigheter som inte vill förstå.

 

Publicerad i Vardag

Händer mycket…

…hela tiden!!

Nu är det på dagen en månad sedan jag skrev här…Skäms! Men ibland känner jag att jag vill ha något vettigt att skriva. Har inte kunnat formulera något vettigt.

img_3001Vi har varit på läger, FUB hade familjeläger på Grötö. Det var underbart!! Åka båt, god mat, sova i stuga, skattjakt med pirater, lek och disco.

 

 

kommunikationJobbet jag har nu rullar på. Vissa grejer flyter på hela tiden och det är bara roligt. Andra grejer gör mig frustrerad och jag saknar mitt gamla jobb. Men det är mycket man inte kan påverka. Men det jag kan påverka SKA försöka jag påverka. Kommunikationen!!! Det jag brinner för.

 

 

corneliasTvå andra dödsfall har inträffat. En fin glittrig ängel lämnade plötsligt världen. Kommer alltid sakna henne då det är jippo kring barn och ansiktsmålning. Hon och Mijo fann varandra och hon förvandlade honom till olika figurer – han älskade det.

Och sedan har min farfar lämnat jordelivet. En tredje i den generationen. Känns tungt att morfar, mormor och farfar dog så tätt in på, samma år! Snart begravning.

I helgen har vi varit lite barnfria…ett dygn. Vi somnade i soffan. När vi äntligen hade tid för varandra – som vuxna då var vi skit trötta! Så klassiskt! Vi hämtade Linus och med hem hade vi kompisarnas grabb. Dom fick fortsätta ha roligt och det var givande för oss alla. Vi kunde fortsätta slappa då grabbarna hade roligt. Idag när kompisen åkte hem drog vi till Ikea och spanade lite…sedan på fika till syster C … sedan hämta Mijo på kortis. Nu är allt som vanligt igen…snart vardag.

/ Nina T.

 

Publicerad i jobb, Vardag

Vilket arbete?

Jag har i många år arbetat som assistent inom skola och det är ett jobb jag trivs med. Ni som känner mig vet också om mina egna bekymmer med hörselskada, shunt, huvudvärk. Ni som följt med ett tag vet att det bor två underbara grabbar i familjen med diverse funktionsnedsättningar där det kräver läkarkontakt, habilitering osv.

telefonEfter många år på en skola som jag trivdes väldigt bra på men jag kände att jag behövde bryta mig loss ifrån för att få lite perspektiv på tillvaron efter lång sjukskrivning så fick jag chansen att börja på en annan skola som assistent. Blev tjänstledig. Njuter av ombytet och det är en underbar liten skola med härliga elever och bra personal. Mina öron njuter av att det är tystare så jag borde känna att jag är i ”himmelriket”. Men har nu insett att det kommer inte att fungera i det långa loppet. För här är det inte ok att ta emot samtal från olika instanser på arbetstid. Vår stora grabb ringer varje dag och säger att han ska åka hem från skolan det har dom sagt ok till – om det är kort!

Men, habiliteringen kommer ringa någon gång. BUP kommer ringa någon gång. Grabbarnas skola kommer ringa någon gång. Mina läkare ringer då o då. Ska jag inte kunna ta det då?

Jag har rast på dagarna, men det är olika tider varje dag och det är 30 min så jag kan aldrig hänvisa ”ring mig då.” för det passar inte in. ÅNGEST!

Vilket arbete ska man kunna ha där jag har 100% fokus på mitt arbete men där det är tillåtet att ta emot samtal?

Publicerad i Barnen, Vardag

Har varit en otroligt lugn helg. Igår var jag och grabbarna inne hela dagen. Jag vilade mycket och dom satt och spelade en hel del.

Idag söndag gick jag och M till ICA och pantade flaskor….letade Pokemon på vägen hem.

Senare framåt kvällen tog jag och L en promenad och letade Pokemon..Han hade tur och hittade en hel del. Jag hade inte lika mycket tur för mina bollar tog slut.

När vi kom hem så gick jag ut i solen på balkongen och råkade se EN gurka på vår vissna planta!! Jaaaaaa….det var värt att kämpa halva våren och hela sommaren OCH ge upp!  pokemongo

gurkan

Publicerad i Barnen, Vardag

Vardag igen,nya steg fram..

Lilleman börjar 3:an om någon vecka, men idag började han fritids i den nya skolan. Han var där och tittade innan sommarlovet med skolan och sedan har sommaren varit lång, nästan för lång – han har väntat och längtat efter att få gå in i den nya skolbyggnaden. Idag var det äntligen dags och han nästan sprang hela vägen dit. Lycka!!

ny-karriarStora killen åkte till sitt fritids med pappa i morse. Detta året kanske kan bli ett bra år på fritids, en personal är tillbaka i hans grupp och killen jublade när han fick höra detta. Han börjar 5:an om någon vecka. FATTA! Den killen börjar bli stor!!

Jag fick en extra vecka, sjukskriven så jag kan vila lite extra och bli frisk från detta sega med hosta och huvudvärk, men framförallt tröttheten som hängt som ett täcke över mig i några veckor. Men nu är alla undersökningar slut och jag har fått ett flummigt svar på vad det ”kanske” var för fel.

”Det var ingen bakterie. Kanske ett virus eller så är det en retning på shunt-systemet”.

Jag fick hostmedicin för hostan så jag hostar inte så mycket längre, vilket är skönt. Men hostmedicinen gör mig så TRÖTT!

Min läkare kommer tillbaka från semestern om en vecka och han får ta del av allt som hänt och finner han något alarmerande så räknar jag med att han hör av sig även om det inte var så länge sedan vi sågs.

Så nästa vecka börjar jag på mitt nya jobb. Jag är inte så nervös som jag trodde jag skulle vara. Jag är nyfiken, tycker det ska bli spännande. Jag har jobbat med vuxna på boenden, jag har jobbat på en skola med skolelever inom grundskoleåldern. Nu är det gymnasieelever, ungdomar! Ska bli kul att få lite nya utmaningar. Arbetet som elevassistent är ungefär detsamma och väldigt individuellt, men det är äldre elever.

Publicerad i Vardag

Här har det varit tyst ett tag…

Första tre veckorna av semestern och grabbarnas sommarlov var full med aktiviteter. Mannen har varit i Paris, Vi var i Vimmerby 2 dagar…sen åkte jag och grabbarna hem till mamma och var där några dagar. Sedan har vi varit hemma i stan. Vi har varit och städat och rensat ur huset i Mölndal som ska säljas så småningom. Och som vanligt när jag kopplar av så blir jag sjuk, även denna gång. Stora killen har gått och hostat hela sommarlovet, men det börjar gå över. Min syster i Småland fick också hosta. Men jag fick ”från ingenstans” 39 grader som satt i 3-4 dagar och ihop med den fick jag en huvudvärk som jag aldrig haft innan. Den satt som en punkt precis på shunten, ingen annanstans. Detta gjorde att jag efter någon dag skickade ett meddelande till neurologen på Sahlgrenska. Jag förväntade mig inget annat än ett meddelande tillbaka. Följande dag ringer dom och vill ha dit mig.

hydrocefalus-shunt-system-01De tog prover för att utesluta infektion…Läkaren gjorde 3 misslyckade försök att göra ett ryggmärgsprov, men jag har tydligen så mycket nerver så det fungerade inte. Alla provsvar hade inte kommit, men jag fick åka hem. Dagen efter ringde sköterskan och ville att jag skulle komma in på fredagen för att göra ett provtest direkt från shunten. Dom hade fått positivt utslag på CTR och det visar att jag har en infektion.

Eftersom det var extremt jobbigt att ta ryggmärgsproven var jag rejält nervös för detta. Nästan panik.

Fredagen kom och jag åkte dit, nästan illamående. Men det gick bra. Han tog vätska från shunten på ca 1 msk som han skickade till labb. Han ville att jag skulle komma tillbaka om en vecka och då skulle han ta om provet. Och då har han också svar på om detta är en bakterie eller ett virus.

Huvudvärken har ändrat sig och ligger numer över hela huvudet, den ”vandrar”…men det gör fortfarande mest ont på shunten. Jag har en vansinnig hosta, likt den som grabben har. Jag har haft svårt att sova för när jag ligger ner hostar jag mer och huvudvärken blir värre. Men jag har sovit några timmar på soffan på nätterna…

Nu är det bara dryg väntan på att det ska bli fredag…Nästa vecka är det tänkt att jag ska börja jobba…vi får se…Just nu vet jag ingenting.