Sparad i Skriva, Vardag

Förtroende för läkare?

För att bli läkare på en neurologmottagning måste man gå igenom flera steg i utbildningen. Det kan ju vem som helst tänka ut att det är välutbildad personal som går i de vita rockarna. Eller?

Jag är född våren 1972.  Jag föddes 2 månader för tidigt med hydrocephalus (vattenskalle) och strax efter födseln fick jag en hjärnblödning.

Pga att jag föddes med hydrocephalus så behövde jag genomgå ett flertal operationer som nyfödd ända tills jag var 4-5 år. Shuntslangen var för lång, för kort, den var fel kopplad osv..

Men alla var glada över att jag överlevde detta då jag är en av få som gjorde det vid det skedet i livet. Det är en stor risk att gå in i ett huvud oavsett ålder på patienten, men på den tiden hade dom inte den kunskap i samma utsträckning som nu på 2000 talet.

1998 flyttade jag tillbaka till Göteborg och fick en trevlig läkare som visade sig vara professor i neurologi och specialiserad just på hydrocephalus. Jag lyckades behålla honom ända till 2015/16 då han gick i pension.

Jag fick svälja besvikelsen och sköterskan sa att jag fått en annan jätteduktig. Nu efter att ha träffat honom 3 gånger håller jag nog inte med.

sprutaSommaren 2016 genomled jag med vansinnig huvudvärk. Jag fattar inte att jag överlevde den sommaren. I slutet av min semester fick jag äntligen träffa läkaren och han gjorde 2 undersökningar genom att sticka en nål i huvudet på mig. (det har ni läst om innan). Jag fick inga provsvar på flera månader. I februari 2017 så ringde jag och bad om att få träffa läkaren för en uppföljning även om jag mådde bättre. Detta för att jag dessutom behövde papper av honom för att kunna ta mitt körkort.

I april åker jag in på en ny undersökning.

I maj får jag brev hem där det står att min shunt fungerar bra och alla provsvar var bra. Det verkade vara en retning på shunten och min trötthet ”beror på en tidigare hjärnhinneinflamation.”

What? Jag har inte haft hjärnblödning!! Jag försöker få tag i läkaren men utan att lyckas. Jag googlade på ”efterverkan på en hjärnhinneinflammation”

Där kan jag läsa hur undersökningen går till, vad den beror på och hur man mår efteråt.

  • Jag låg på en brits i ”fosterställning”
  • Han stack en nål i huvudet på mig
  • Han tog ryggmärgsprov

Undersökningen går alltså till på samma vis om man kollar shunt som när man kollar eventuell hjärnhinneinflamation. Men till mig har han sagt att det beror på en retning, eventuellt ett virus. ALDRIG har han uttalat sagt att det beror på en hjärnhinneinflamation. Och DET gör mig så ledsen!

Det får jag veta ifrån läkarutlåtandet som skulle till trafiksäkerhetsverket för att ansöka om körkortstillstånd!!!

Sparad i Barnen, jobb, Vardag

Var är den felande länken?

penna (2)Vet inte vad jag ska tillåtas tycka, tänka känna…men min hjärna krigar!
Jag kan inte för mitt liv fatta vad det är som felar i länkarna mellan grundskola – gymnasium-arbete / (DV)… och föräldrar kan bara säga till om hälsomässiga aspekter.
 
Jag som är både förälder och skolpersonal kommer KRIGA för mina barns rättigheter ända tills jag dör!
Jag är en jobbig förälder och kommer kämpa med att dom ska få det dom har rätt till. Hittills har det gått bra.
Jag förstår om föräldrar inte orkar…
Skolans värld är styrd efter lagar och regler och tar inte alltid hänsyn till mänskliga faktorer.
Igår var jag med en elev jag arbetar med till hans kommande arbete. Trevligt ställe! Men jag insåg snabbt att kommunikationen glappat någonstans. Låter det vara osagt var det glappat för det vet jag inte. Har inte varit med på några överlämningsmöten innan detta besök.
Vem ska jag försvara i detta? Det var ju bara att förklara hur läget är för dom undrade ju givetvis.
Var är kommunikationen? Det måste vara en miss någonstans!
En elev går i grundskolan i 9 år och innan det är dags för gymnasium får eleven besök av personal på kommande gymnasium som tittar och pratar om vad eleven kan. DÄR måste det vara ett konstruktivt och riktigt ÄRLIGT samtal mellan personalen och föräldrarna. INGEN vinner på att dölja någon information. DÄR måste man vara ”brutalt ärlig” på vad hen kan och inte kan. Om hen behöver hjälp och stöd och i så fall vad.
Det ligger ett tungt ansvar på skolan att föra all information om eleven vidare.
Sparad i Barnen, jobb, Vardag

Detta är jag..Vad ska jag göra..

..med all kunskap?

penna (2)UTBILDNING

  • 9 årig grundskola
  • 3 år Barnskötarutbildning (Barnskötare)
  • 2 år Reklam och Dekoration (Dekoratör)
  • ”3:e året” med Samhällsinriktning inför ev. högskolestudier.
  • Kurs: Neurologiska funktionshinder som ADHD, Autism, Asperger m.m
  • Kurs: Dövhet/hörselnedsättning i kombination med utvecklingsstörning
  • Kurs: AKK – Alternativkommunikation 7,5 hp
  • Kurs: gymnasiebetyg i psykologi A
  • Kurs: gymnasiebetyg i psykologi B
  • Kurs: gymasiebetyg i Samhälle A

arbetaARBETE

  • 1 års arbete på en förskola
  • 3 år som habiliteringspersonal natt och dag. svår EP, utåtagerande, vuxna med autism/utvecklingsstörning. 2 år på olika gruppbostäder. Brukarna var vuxna med utvecklingsstörning, autism. På ett ställe där jag var i några månader var brukarna döva.
  • 13 år arbete som elevassistent på en grundskola åk1-9 med RH elever, autism, NPF, sondmatning, utvecklingsstörning, språkstörning, shuntkontroll, ep kramper, stretch, motorisk träning, Kommunikation. Mesta tiden i en träningsskoleklass. Finns särskoleklasser och träningsskoleklass. I träningsklasserna. Jag kan teckenspråk, jag kan TSS, jag har lärt mig under åren att bygga kommunikationskartor, jag har lärt mig ”centrera” min energi till det jag ska fokusera på – ”lite tunnelseende” Och jag har blivit DUKTIG på detta under mina 13 år på skolan!! Nu på nya jobbet använder jag inte mina färdigheter speciellt mycket och jag är livrädd att jag ska glömma av det. Det gör mig rent av arg.
  • Ideellt föreningsarbete i föreningar som Attention, Autism och Aspergerföreningen.

 

stoltDet är inget arbete, men det är en VÄLDIG merit att få vara förälder till dessa barn vi har här hemma. Vi har lärt oss massor om att vara förälder till ett funktionshindrat barn. Kontakt med sjukvård, habilitering, förskola, skola, kommunen om LSS, kortis boende, BUP, Habilitering för att bara nämna några. Vi har ”svängdörr” till apoteket där personalen ser lite ”svettig” ut när jag kommer in (oftast jag som hämtar medicin) för de vill ju vara mig trogen och ha medicin inne. Concerta, Forlax, Ergenyl, Melatonin och Alvedon…det är några saker som ALDRIG får vara slut här hemma.

Nu är det snart sommar…snart semester… sedan i augusti börjar vi igen. Och jag vet ärligt talat inte om jag vill…jag kommer inte jobba som elevassistenten jag vill vara. Jag kommer jobba som elevassistenten som är mer en vårdare.  Jag vet att 98% av våra elever behöver mer eller mindre vård på något vis för att de ska få en dräglig dag. Jag tar det…jag accepterar det, men jag vill jobba som elevassistent och lära ut kommunikation, få eleven att göra skolarbete få eleven att uppleva saker, kanske säga sitt första ord, kanske ge mig ett tecken på teckenspråk/TSS ? Det är det som driver mig framåt.

Så visst…flera moment fick mig må skit på gamla jobbet, visst va det så. Men i det stora hela så längtar jag ibland fortfarande dit väldigt mycket.

Sparad i Vardag

Meh? Ska du bli mer funkis nu?

Idag var jag på hörcentralen och fick nya hörapparater. Audionomen erbjöd mig också en halsslinga som jag kan prata i telefonen utan att hålla i telefonen. Jag kan lyssna på musik från telefonen m.m.. Jag måste dock ha telefonen i min närhet då den går på bluetooth och räckvidden inte är så stor. Men det gör hur som helst händerna fria att göra något annat samtidigt som man använder den.

Jag tackade givetvis Jaaaaa!! skratt

Mötte en person jag känner ganska väl och xx rör sig inom samma arbetsområde som jag.

-”Vad är det för något?”

-”Det är en halsslinga så jag kan lyssna på musik, prata i telefon m.m…”

-”Meh? Ska du bli mer funkis nu?”

……Visste inte vad jag skulle svara på det… Brukar inte känna mig funktionshindrad. Nu

gjorde jag plötsligt det.

tummen-ner-tant_73460447

Sparad i Vardag

blogg100 – Bakar glutenfritt

Det är inte alls svårt. Jag byter ut mjölet till ett annat… beroende på vad det är jag ska baka så har jag ibland i Fiberhusk. Annars är det ingen skillnad.

brödrostOftast gör jag frallor…Men vi fick hem en ny brödrost igår så för tillfället är det rostat bröd som gäller. Inte alls konstigt, eller hur?!

Men, bröd tar ju slut ofantligt snabbt här hemma så jag testade att baka eget glutenfritt rostbröd. Ska bli spännande i morgon för att se vad lilleman tycker om det. Jag hade inte linfrön. Jag la sesamfrön uppe på. Det stod inget om det i receptet, men vi testar. 😉 Jag hade inte Finax mjölmix utan Semper Fina mjöl.. Men annars så följde jag receptet.

rostat

Glutenfritt rostbröd

1 bröd
25 g jäst
4 dl kallt vatten
½ dl rapsolja
1 dl linfrön
500 g lågprotein mjölmix (ca 9 dl), Finax
Lös jästen i vattnet. Tillsätt de övriga ingredienserna och arbeta degen kraftigt i minst 6 minuter, gärna i maskin. Häll degen i en smord 1½-litersform och strö över lite extra linfrön.
Låt brödet jästa i 35-40 minuter. Sätt ugnen på 225 grader C.
Grädda brödet i nedre delen av ugnen i ca 25 minuter. Stjälp upp på galler och låt svalna under bakduk.

 

Sparad i Barnen, jobb, Vardag

Blogg100- Hur förklarar man?

frågor”Terrorattack”

Vi som lever med barn som har diagnoser. Våra barn som är väldigt medvetna om att det händer saker runt dom som de ibland förstår ibland inte. De hör folk prata och undrar…

Hur förklarar jag? För vår ADHD kille på elva år som går i en vanlig klass vet jag att det kommer pratas om detta på måndag, första dagen på påsklovet. Det kommer pratas om detta när lovet är slut och skolan börjar. För vår nioåring som går i en särskoleklass i årskurs tre kanske de inte tar upp det eller så gör dom det eftersom de har lektioner där de tittar på samhällshändelser. Kommer han förstå? Kommer han bli rädd? Kommer han bli orolig? Hur tar vi hand om detta?

Visst kan jag göra en pratkarta, absolut. Men den kommer inte räcka för alla deras funderingar och frågor.

Kommer det hända där vi bor? Hur ska jag säkert kunna svara på det? Ingen vet. Det enda jag tänkte

Nu hände det som många gått och väntat på. Frågan var inte om, utan när…?

Sparad i Barnen, jobb, Vardag

#blogg100 – Autism

autismApril 2.

Internationella Autism Dagen. Sprida kunskap om Autism bör eller Ska man jobba på varje dag, men idag lyfter man det extra.

Jag minns väl när det skulle göras en utredning på M på habiliteringen när han var runt 5 år. Han skulle göra en check kring var han låg i sin utvecklingsstörning. Det hade inte gjorts sedan han var 19 månader och mycket hade ju hänt på dessa år även om det tagit tid. Han var inte speciellt samarbetsvillig. Ville helst gömma sig i personalens olika skåp, springa in i andra rum. När man väl fick honom på plats så var han inte speciellt intresserad av det han skulle göra. Jag som mamma tolkade hela scenariot som att han inte förstod, det var en personal han inte kände sedan innan. Just vad de olika momenten var kommer jag inte ihåg. Hela dagen avslutades med att hon sa att hon ville göra en utredning om autism.

What? panikNej, autism har han inte. Han har utvecklingsstörning! Men ok – kör på!

Även den utredningen med två för honom helt okända från habiliteringen. Han var inte på. Han var inte speciellt samarbetsvillig här heller. Men dom lyckades få fram att han ingår i autismspektrat. Jag säger rätt upp och ner ”Han har autism” sedan i vilken utsträckning får tiden utvisa.

Nu är han 9 år. Han har tydliga tecken på autism. Hans utvecklingsstörning finns där, men det är inte det man uppmärksammar när man träffar honom.

Under alla år jag jobbat med funktionsnedsatta så har jag träffat vuxna, ungdomar och barn som i någon grad haft autism. Ingen har varit den andra lik. Men grundregeln för att kunna bemöta dessa personer har varit den samma. Struktur och fasta rutiner. Kan ju säga att det fungerat både bra och dåligt. Men ingen vill att deras värld ska sabbas. Ingen vill att någon med autism ska må dåligt. För om det händer så påverkas alla runt om. Nu menar jag A L L A!!

Någon med utvecklingsstörning behöver också struktur och rutiner – japp så är det! Men någon med autism MÅSTE ha det för att överhuvudtaget fungera. Spelar ingen roll om det är i liten ”grad” eller i stor ”grad” – hen mår bäst av att veta hur dagen ska se ut, vem som kommer när hen kommer till skolan/jobbet, vad som händer under alla dagen timmar..osv osv..tribalJag lever ju i min ”bubbla” där jag har funktionshinder runt mig dygnet runt året om. Jag har jobbet som jag valt själv! Jag har mina egna funktionsnedsättningar, mina barn har sina (ADHD, DCD, Autism och utvecklingsstörning) och troligt är att mannen jag lever med har någon grad ADHD också, men livet fungerar väl för honom. Han har jobb, han klarar av sin fritid, han är en toppen pappa till barnen. Jag är gediget nyfiken på allt som är kring diagnoser. Det är som ett sug…jag vill veta mer…springer på föreläsningar, läser på nätet, är med i föreningar…Folk rådfrågar mig och jag svarar så gott jag kan.

/ Nina T.