Sparad i Barnen, Vardag

Ska man vara glad åt..

…att våra boys inte behöver assistans ÄNNU? Våran mindre grabb har LSS men där har vi löst det med kortis en helg i månaden. Det räcker för oss som det är nu. När han blir äldre kanske vi får tänka om. Kanske eller kanske inte…

OM det hade blivit som läkarna sa så skulle han ”inte kunna gå.” Men han kan gå och springa. Han har inte världens bästa balans, men han klarar sig. Han fick en rullstol efter mycket tjat från oss, men då var han inte intresserad av att sitta ner –  han skulle gå. Så den blev stående i skolans förråd. När det var dags för justering på den så lämnade vi tillbaka den istället.

Men han har ju andra problem som kräver tillsyn. Inte varje minut dygnet runt. Men han behöver en vuxen i sin närhet, ALLTID! När inte vi är där så måste någon annan vara där. Nu är det skolan, vi som föräldrar eller kortis. Men han blir ju äldre.

En läkare frågade varför vi inte har assistans. Jag har fått frågan förr och även denna gång svarade jag: ”orkar inte bråka så vi tänker att vi fixar det själva.” Men absolut några dygn till hade säkert varit bra för alla.

barnkonventionen1Men jag tänker också…efter alla skriverier i massmedia, de som kämpar för människors rättigheter till lika värde…Då har vi det i våran lilla familj det väldigt bra, än så länge.

Jag älskar våra boys!

Men då de tvingas leva med sina svårigheter så skulle det vara så mycket bättre om det var synliga funktionsnedsättningar. För det är psykiskt jobbigt för dom att det inte syns, att hela tiden bli ifrågasatt varför man är annorlunda. Dom är uppväxta med att tänka ”OLIKA ÄR BRA!”Men med myndigheter som håller på varenda sketen krona så är det tufft att behöva tigga om hjälp och stöd för något som inte syns. Med dom negativa tankarna kan jag känna ”faan att han lärde sig gå!” eller ”skit att han är så duktig i skolan nu när han fått sin medicin.”

Jag hoppas att LSS fortsätter att gälla den dagen våra boys är vuxna.  Den stora killen kommer troligtvis aldrig behöva LSS, men han som är yngre kommer troligtvis fortsätta behöva det även som vuxen. Det är några år kvar…så vi kommer fortsätta kämpa för allas lika rätt… Vi kommer fortsätta att kämpa för att dom ska ha en bra dag i denna förvirrade värld med myndigheter som inte vill förstå.

 

Sparad i Vardag

Händer mycket…

…hela tiden!!

Nu är det på dagen en månad sedan jag skrev här…Skäms! Men ibland känner jag att jag vill ha något vettigt att skriva. Har inte kunnat formulera något vettigt.

img_3001Vi har varit på läger, FUB hade familjeläger på Grötö. Det var underbart!! Åka båt, god mat, sova i stuga, skattjakt med pirater, lek och disco.

 

 

kommunikationJobbet jag har nu rullar på. Vissa grejer flyter på hela tiden och det är bara roligt. Andra grejer gör mig frustrerad och jag saknar mitt gamla jobb. Men det är mycket man inte kan påverka. Men det jag kan påverka SKA försöka jag påverka. Kommunikationen!!! Det jag brinner för.

 

 

corneliasTvå andra dödsfall har inträffat. En fin glittrig ängel lämnade plötsligt världen. Kommer alltid sakna henne då det är jippo kring barn och ansiktsmålning. Hon och Mijo fann varandra och hon förvandlade honom till olika figurer – han älskade det.

Och sedan har min farfar lämnat jordelivet. En tredje i den generationen. Känns tungt att morfar, mormor och farfar dog så tätt in på, samma år! Snart begravning.

I helgen har vi varit lite barnfria…ett dygn. Vi somnade i soffan. När vi äntligen hade tid för varandra – som vuxna då var vi skit trötta! Så klassiskt! Vi hämtade Linus och med hem hade vi kompisarnas grabb. Dom fick fortsätta ha roligt och det var givande för oss alla. Vi kunde fortsätta slappa då grabbarna hade roligt. Idag när kompisen åkte hem drog vi till Ikea och spanade lite…sedan på fika till syster C … sedan hämta Mijo på kortis. Nu är allt som vanligt igen…snart vardag.

/ Nina T.