Sparad i Uncategorized

December

musikhjalpen

I vanlig ordning har jag följt Musikhjälpen så mycket jag bara kunnat. Det är ju höjdpunkten för min del i december. Idag tar det slut för i år, kommer längta till nästa år!! Detta är Kodjos sista år. Vill du sänka pengar?  Gör det NU!! TRYCK PÅ DEN GRÖNA BILDEN HÄR OVANFÖR!!

Övrigt denna månad..Har varit på julbord med mitt gamla jobb, Bräcke. I min värld, Världens bästa skola. När vi var och åt julbord så fick jag blommor och present. Efter det höll jag nog mitt livs längsta tal..Tänkte inte så mycket på vad jag sa, men det kom direkt från hjärtat. Önskade att jag skrivit ner det jag skulle säga eller att någon spelat in det för jag lättade några kg efteråt.

I mitt tal så sa jag att Bräcke är den bästa skolan. Att dom ska stå för sitt motto. Att tänka på att under de åren eleverna går där så är det DÅ eleverna lär sig det dom förhoppningsvis har med sig resten av livet. Det är dom som lägger grunden för resten av livet. Kommunikation och rörelse är livsnödvändigt! Att dom som jobbar där tänker att hellre 5 min/dag än inget alls. Att ha tålamodet att vänta in än att skynda på. Låt träningen bli en del av dagen. Låt kommunikationen flöda när den kommer. Låt utvecklingen ta tid. För sedan när eleverna börjar på gymnasiet så kanske tiden inte finns, chansen till denna utveckling kanske inte ges i samma utsträckning. 

Nu börjar en ny tid för mig. Jag började där redan i augusti, men inte förrän nu när jag vet att jag ska vara kvar och har landat i det beslutet så känns det bra. Kanske är jag inte kvar där i 13 år (var på Bräcke i 13 år)… Men just nu känns det bra och jag kan ge all energi på att få dessa elever att få en bra gymnasietid.

Mycket i mitt beslut ligger i att jag vill veta hur vår son får det den dagen han börjar på gymnasiet. Det är många år kvar, men jag vill känna att jag är lite insatt i hur skolan fungerar. Det finns 5 olika skolor inom GS och på någon av dom kommer han gå på gymnasiet. Mycket kan ändras innan det är dags, han kan få nya intressen.. Just nu är det allt för mycket och alldeles för luddigt. Astronaut, bagare, brevbärare, butikschef, spårvagnschafför…för att nämna några alternativ.

Snart jul…. Snart Nyår….sedan ett nytt år!

mattias-jonsson-hogtid-godjul-gottnyttar

Sparad i Uncategorized

Barcelona, minne för livet!

Vi åkte på resa allihop. Till Barcelona. Planeringen har legat hos mamma och båda mina systrar. Det vi behövde var fickpengar.

Ända tills det var tre dagar kvar ville jag inte packa. Ville inte riktigt tro att vi faktiskt skulle komma iväg. Vågade inte riktigt tro på det. Så häftigt att åtta personer ska ut och resa. 2 familjer med olika viljor, olika vanor, olika på alla möjliga sätt. Vi skulle till Barcelona!

Vi la oss tidigt kvällen innan, gick upp mitt i natten och tog bilen till flygplatsen. Jodå, där kom mamma, sambo och båda mina systrar. Det var på riktigt!

Efter lite krångel vid check automaten och tullen så stod vi i kön till flygplanet. Vi bytte i Nice. Där var det lång väntan på nästa plan. Lilleman var otålig. När vi väl satt på nästa plan så var platserna bytta, men vi satte oss där vi blev tillsagda. Väl framme tog vi taxi till hotellet.

Stora grabben tyckte redan på gatan utanför att vi kommit till himmelriket 😉 När vi kom in i  lägenheten så bodde vi i lyxsvit… Ja, det var fint!  Vi bestämde vem som skulle sova i vilka rum…och sedan hade vi det bara braaaa..

Under veckan så var vi ute och åt varje kväll. Vi åkte tunnelbana fram över stora delar av stan. Mest ner till gamla delen. Vi var på Placa de Gaudi, vi åkte till Frederic Mares hus, vi var på Europas största akvarium och tittade på fiskar och hajar, vi var inne i kyrkan Sagrada Familia… Allt var galet MÄKTIGT!

Jag ville inte åka hem….Saknade givetvis våran Iris, men av mail hade jag fått veta att hon hade det bra.

Hemresan gick via Paris. Även där fick vi vänta en lång stund. Väl hemma sent på kvällen var det bara att gå och lägga sig.

Jag bestämde mig redan då för att jag ska SKA tillbaka…. vet bara inte när. Men innan jag dör ska jag tillbaka.

Sparad i Barnen, Vardag

Ska man vara glad åt..

…att våra boys inte behöver assistans ÄNNU? Våran mindre grabb har LSS men där har vi löst det med kortis en helg i månaden. Det räcker för oss som det är nu. När han blir äldre kanske vi får tänka om. Kanske eller kanske inte…

OM det hade blivit som läkarna sa så skulle han ”inte kunna gå.” Men han kan gå och springa. Han har inte världens bästa balans, men han klarar sig. Han fick en rullstol efter mycket tjat från oss, men då var han inte intresserad av att sitta ner –  han skulle gå. Så den blev stående i skolans förråd. När det var dags för justering på den så lämnade vi tillbaka den istället.

Men han har ju andra problem som kräver tillsyn. Inte varje minut dygnet runt. Men han behöver en vuxen i sin närhet, ALLTID! När inte vi är där så måste någon annan vara där. Nu är det skolan, vi som föräldrar eller kortis. Men han blir ju äldre.

En läkare frågade varför vi inte har assistans. Jag har fått frågan förr och även denna gång svarade jag: ”orkar inte bråka så vi tänker att vi fixar det själva.” Men absolut några dygn till hade säkert varit bra för alla.

barnkonventionen1Men jag tänker också…efter alla skriverier i massmedia, de som kämpar för människors rättigheter till lika värde…Då har vi det i våran lilla familj det väldigt bra, än så länge.

Jag älskar våra boys!

Men då de tvingas leva med sina svårigheter så skulle det vara så mycket bättre om det var synliga funktionsnedsättningar. För det är psykiskt jobbigt för dom att det inte syns, att hela tiden bli ifrågasatt varför man är annorlunda. Dom är uppväxta med att tänka ”OLIKA ÄR BRA!”Men med myndigheter som håller på varenda sketen krona så är det tufft att behöva tigga om hjälp och stöd för något som inte syns. Med dom negativa tankarna kan jag känna ”faan att han lärde sig gå!” eller ”skit att han är så duktig i skolan nu när han fått sin medicin.”

Jag hoppas att LSS fortsätter att gälla den dagen våra boys är vuxna.  Den stora killen kommer troligtvis aldrig behöva LSS, men han som är yngre kommer troligtvis fortsätta behöva det även som vuxen. Det är några år kvar…så vi kommer fortsätta kämpa för allas lika rätt… Vi kommer fortsätta att kämpa för att dom ska ha en bra dag i denna förvirrade värld med myndigheter som inte vill förstå.

 

Sparad i Vardag

Händer mycket…

…hela tiden!!

Nu är det på dagen en månad sedan jag skrev här…Skäms! Men ibland känner jag att jag vill ha något vettigt att skriva. Har inte kunnat formulera något vettigt.

img_3001Vi har varit på läger, FUB hade familjeläger på Grötö. Det var underbart!! Åka båt, god mat, sova i stuga, skattjakt med pirater, lek och disco.

 

 

kommunikationJobbet jag har nu rullar på. Vissa grejer flyter på hela tiden och det är bara roligt. Andra grejer gör mig frustrerad och jag saknar mitt gamla jobb. Men det är mycket man inte kan påverka. Men det jag kan påverka SKA försöka jag påverka. Kommunikationen!!! Det jag brinner för.

 

 

corneliasTvå andra dödsfall har inträffat. En fin glittrig ängel lämnade plötsligt världen. Kommer alltid sakna henne då det är jippo kring barn och ansiktsmålning. Hon och Mijo fann varandra och hon förvandlade honom till olika figurer – han älskade det.

Och sedan har min farfar lämnat jordelivet. En tredje i den generationen. Känns tungt att morfar, mormor och farfar dog så tätt in på, samma år! Snart begravning.

I helgen har vi varit lite barnfria…ett dygn. Vi somnade i soffan. När vi äntligen hade tid för varandra – som vuxna då var vi skit trötta! Så klassiskt! Vi hämtade Linus och med hem hade vi kompisarnas grabb. Dom fick fortsätta ha roligt och det var givande för oss alla. Vi kunde fortsätta slappa då grabbarna hade roligt. Idag när kompisen åkte hem drog vi till Ikea och spanade lite…sedan på fika till syster C … sedan hämta Mijo på kortis. Nu är allt som vanligt igen…snart vardag.

/ Nina T.

 

Sparad i jobb, Vardag

Vilket arbete?

Jag har i många år arbetat som assistent inom skola och det är ett jobb jag trivs med. Ni som känner mig vet också om mina egna bekymmer med hörselskada, shunt, huvudvärk. Ni som följt med ett tag vet att det bor två underbara grabbar i familjen med diverse funktionsnedsättningar där det kräver läkarkontakt, habilitering osv.

telefonEfter många år på en skola som jag trivdes väldigt bra på men jag kände att jag behövde bryta mig loss ifrån för att få lite perspektiv på tillvaron efter lång sjukskrivning så fick jag chansen att börja på en annan skola som assistent. Blev tjänstledig. Njuter av ombytet och det är en underbar liten skola med härliga elever och bra personal. Mina öron njuter av att det är tystare så jag borde känna att jag är i ”himmelriket”. Men har nu insett att det kommer inte att fungera i det långa loppet. För här är det inte ok att ta emot samtal från olika instanser på arbetstid. Vår stora grabb ringer varje dag och säger att han ska åka hem från skolan det har dom sagt ok till – om det är kort!

Men, habiliteringen kommer ringa någon gång. BUP kommer ringa någon gång. Grabbarnas skola kommer ringa någon gång. Mina läkare ringer då o då. Ska jag inte kunna ta det då?

Jag har rast på dagarna, men det är olika tider varje dag och det är 30 min så jag kan aldrig hänvisa ”ring mig då.” för det passar inte in. ÅNGEST!

Vilket arbete ska man kunna ha där jag har 100% fokus på mitt arbete men där det är tillåtet att ta emot samtal?

Sparad i Barnen, Vardag

Har varit en otroligt lugn helg. Igår var jag och grabbarna inne hela dagen. Jag vilade mycket och dom satt och spelade en hel del.

Idag söndag gick jag och M till ICA och pantade flaskor….letade Pokemon på vägen hem.

Senare framåt kvällen tog jag och L en promenad och letade Pokemon..Han hade tur och hittade en hel del. Jag hade inte lika mycket tur för mina bollar tog slut.

När vi kom hem så gick jag ut i solen på balkongen och råkade se EN gurka på vår vissna planta!! Jaaaaaa….det var värt att kämpa halva våren och hela sommaren OCH ge upp!  pokemongo

gurkan