Sparad i Uncategorized

Det är över… jag

16 år, 10 månader och några dagar…2 bar, förlovning och giftemål, hund och katter…insatslägenhet, höga lån..

vi kommer bo ihop, men den blå dörren kommer agera ”svängdörr” (gör den redan). Han åker iväg borta timmar eller dagar… jag kan också gå, men då måste han vara hemma om jag inte tar med barnen. Han gör sina äventyr själv & ser det konstigt nog som självklart. Han behöver sin ”frihet” för att han blir rastlös…så har de alltid varit..och jag har tyckt det varit ok. Men nu vet jag att det är för att han vill vara själv.

Jag vill vara med barnen nu när vi har sommarlov. Resten av året ses man ju så lite…det är ”upp på morgonen-till skola/jobb-hämta barn-äta-sova”….Så denna sommar har jag verkligen! velat vara med barnen…Men han tänker mest på sina egna behov…så ”tur” för honom att vi inte redan delat på oss och han behöver ha varannan vecka. När den tiden kommer så ska det bli konstigt, jobbigt, men intressant och se hur han fixar allt. Han är en duktig pappa ❤️- faktiskt!! Men det är MYCKET som ligger på mig för att livet för barnen fungerar. Mediciner, rena kläder, rutiner, struktur, att de äter eller INTE äter det dom ska….(mat allergi). Men barnen har blivit duktiga på att ha koll…

”ramlade ner i mörkret men tar mig upp på ytan.
Jag är stark för stunden, ingen ser, jag ler.
Tar mig framåt…en dag i taget…”

 

 

Sparad i Skriva, Vardag

Förtroende för läkare?

För att bli läkare på en neurologmottagning måste man gå igenom flera steg i utbildningen. Det kan ju vem som helst tänka ut att det är välutbildad personal som går i de vita rockarna. Eller?

Jag är född våren 1972.  Jag föddes 2 månader för tidigt med hydrocephalus (vattenskalle) och strax efter födseln fick jag en hjärnblödning.

Pga att jag föddes med hydrocephalus så behövde jag genomgå ett flertal operationer som nyfödd ända tills jag var 4-5 år. Shuntslangen var för lång, för kort, den var fel kopplad osv..

Men alla var glada över att jag överlevde detta då jag är en av få som gjorde det vid det skedet i livet. Det är en stor risk att gå in i ett huvud oavsett ålder på patienten, men på den tiden hade dom inte den kunskap i samma utsträckning som nu på 2000 talet.

1998 flyttade jag tillbaka till Göteborg och fick en trevlig läkare som visade sig vara professor i neurologi och specialiserad just på hydrocephalus. Jag lyckades behålla honom ända till 2015/16 då han gick i pension.

Jag fick svälja besvikelsen och sköterskan sa att jag fått en annan jätteduktig. Nu efter att ha träffat honom 3 gånger håller jag nog inte med.

sprutaSommaren 2016 genomled jag med vansinnig huvudvärk. Jag fattar inte att jag överlevde den sommaren. I slutet av min semester fick jag äntligen träffa läkaren och han gjorde 2 undersökningar genom att sticka en nål i huvudet på mig. (det har ni läst om innan). Jag fick inga provsvar på flera månader. I februari 2017 så ringde jag och bad om att få träffa läkaren för en uppföljning även om jag mådde bättre. Detta för att jag dessutom behövde papper av honom för att kunna ta mitt körkort.

I april åker jag in på en ny undersökning.

I maj får jag brev hem där det står att min shunt fungerar bra och alla provsvar var bra. Det verkade vara en retning på shunten och min trötthet ”beror på en tidigare hjärnhinneinflamation.”

What? Jag har inte haft hjärnblödning!! Jag försöker få tag i läkaren men utan att lyckas. Jag googlade på ”efterverkan på en hjärnhinneinflammation”

Där kan jag läsa hur undersökningen går till, vad den beror på och hur man mår efteråt.

  • Jag låg på en brits i ”fosterställning”
  • Han stack en nål i huvudet på mig
  • Han tog ryggmärgsprov

Undersökningen går alltså till på samma vis om man kollar shunt som när man kollar eventuell hjärnhinneinflamation. Men till mig har han sagt att det beror på en retning, eventuellt ett virus. ALDRIG har han uttalat sagt att det beror på en hjärnhinneinflamation. Och DET gör mig så ledsen!

Det får jag veta ifrån läkarutlåtandet som skulle till trafiksäkerhetsverket för att ansöka om körkortstillstånd!!!

Sparad i Barnen, jobb, Vardag

Var är den felande länken?

penna (2)Vet inte vad jag ska tillåtas tycka, tänka känna…men min hjärna krigar!
Jag kan inte för mitt liv fatta vad det är som felar i länkarna mellan grundskola – gymnasium-arbete / (DV)… och föräldrar kan bara säga till om hälsomässiga aspekter.
 
Jag som är både förälder och skolpersonal kommer KRIGA för mina barns rättigheter ända tills jag dör!
Jag är en jobbig förälder och kommer kämpa med att dom ska få det dom har rätt till. Hittills har det gått bra.
Jag förstår om föräldrar inte orkar…
Skolans värld är styrd efter lagar och regler och tar inte alltid hänsyn till mänskliga faktorer.
Igår var jag med en elev jag arbetar med till hans kommande arbete. Trevligt ställe! Men jag insåg snabbt att kommunikationen glappat någonstans. Låter det vara osagt var det glappat för det vet jag inte. Har inte varit med på några överlämningsmöten innan detta besök.
Vem ska jag försvara i detta? Det var ju bara att förklara hur läget är för dom undrade ju givetvis.
Var är kommunikationen? Det måste vara en miss någonstans!
En elev går i grundskolan i 9 år och innan det är dags för gymnasium får eleven besök av personal på kommande gymnasium som tittar och pratar om vad eleven kan. DÄR måste det vara ett konstruktivt och riktigt ÄRLIGT samtal mellan personalen och föräldrarna. INGEN vinner på att dölja någon information. DÄR måste man vara ”brutalt ärlig” på vad hen kan och inte kan. Om hen behöver hjälp och stöd och i så fall vad.
Det ligger ett tungt ansvar på skolan att föra all information om eleven vidare.
Sparad i Uncategorized

Ledig dag

ledig

Jag bestämde mig för att jag behövde en ledig dag mitt i veckan innan sommarlovet. Jag ville inte att det skulle störa verksamheten på jobbet så jag frågade läraren i klassen jag jobbar i vilken veckodag hon tyckte var bäst. Torsdagar – helt ok! Sedan kollade vi vilken torsdag och det blev 18 maj. Perfekt. Jag bestämde med mig själv att jag skulle inte ha några ”måste – göra” denna dag. Jag skulle bara göra saker jag vill, som jag aldrig hinner annars..

Så, jag gick upp som vanligt och lämnade 9 åringen på fritids. Gick hem och åt min frukost. Sedan åkte jag till mitt gamla jobb för jag har saknat dom otroligt mycket. Men, det var också för att testa mina nya hörapparater i den miljön.

Just idag var det ganska lugnt, men jag testade ändå olika situationer ihop med elever och personal. Och det fungerade hyfsat bra den lilla stunden. Men om det skulle fungera att ha den arbetsmiljön med dessa apparater varje dag? – njae…

kommunikationEfter det så åkte jag vidare till Kommunikationskarnevalen och träffade flera jag kände och pratade lite om appar, mobil teknik, Tobi datorer, AKK kommunikation, brus hörlurar mm..

Jag åker alltid därifrån med massa info… 😉

Tänkte åka hem, men när jag sitter på spårvagnen så känner jag att jag vill unna mig en klippning också. Så jag gick till ett ställe där en frisör elev fick klippa topparna, det behövdes. Något större projekt hade jag nog inte velat sätta en elev på  – jag är rädd om mitt hår. Men hon var duktig!!

Snabbt iväg för att hämta 9 åringen och sedan hem. Innanför dörren i hallen och i hela vardagsrummet står prylar till vårt badrum som är under renovering. Kan ju lugnt säga att nu går det I N T E att springa här hemma. Barnen är I N T E glada! Den som är lycklig är katten Iris….hon hoppar upp, ner, under och över…överallt =)

Kvällen avslutades med ett styrelsemöte på Autism och Aspergerföreningen. KUL !!

Sparad i Uncategorized

Han gör som han vill…

Helt ohämmad om vad andra tycker och tänker. Han kör sitt eget race. Har alltid gjort.

yohioDet är fotografering på kortis till helgen och han skulle vilja snygga till frisyren.  Jag säger att vi kan klippa honom, men det vill han inte då blir det inte lika långt som Yohio har.

”Ska du ha rosa hår?” frågar storebror helt chockad.

”Du kan ha lika långt hår utan att färga det”, säger jag.

”Men jag vill ha rosa hår som Yohio. Kan han så kan jag.”

Huruvida det blir klippning till fredag eller inte?! Nä, jag tror inte det. Men han är fin i sin kalufs.

Sparad i Barnen, jobb, Vardag

Detta är jag..Vad ska jag göra..

..med all kunskap?

penna (2)UTBILDNING

  • 9 årig grundskola
  • 3 år Barnskötarutbildning (Barnskötare)
  • 2 år Reklam och Dekoration (Dekoratör)
  • ”3:e året” med Samhällsinriktning inför ev. högskolestudier.
  • Kurs: Neurologiska funktionshinder som ADHD, Autism, Asperger m.m
  • Kurs: Dövhet/hörselnedsättning i kombination med utvecklingsstörning
  • Kurs: AKK – Alternativkommunikation 7,5 hp
  • Kurs: gymnasiebetyg i psykologi A
  • Kurs: gymnasiebetyg i psykologi B
  • Kurs: gymasiebetyg i Samhälle A

arbetaARBETE

  • 1 års arbete på en förskola
  • 3 år som habiliteringspersonal natt och dag. svår EP, utåtagerande, vuxna med autism/utvecklingsstörning. 2 år på olika gruppbostäder. Brukarna var vuxna med utvecklingsstörning, autism. På ett ställe där jag var i några månader var brukarna döva.
  • 13 år arbete som elevassistent på en grundskola åk1-9 med RH elever, autism, NPF, sondmatning, utvecklingsstörning, språkstörning, shuntkontroll, ep kramper, stretch, motorisk träning, Kommunikation. Mesta tiden i en träningsskoleklass. Finns särskoleklasser och träningsskoleklass. I träningsklasserna. Jag kan teckenspråk, jag kan TSS, jag har lärt mig under åren att bygga kommunikationskartor, jag har lärt mig ”centrera” min energi till det jag ska fokusera på – ”lite tunnelseende” Och jag har blivit DUKTIG på detta under mina 13 år på skolan!! Nu på nya jobbet använder jag inte mina färdigheter speciellt mycket och jag är livrädd att jag ska glömma av det. Det gör mig rent av arg.
  • Ideellt föreningsarbete i föreningar som Attention, Autism och Aspergerföreningen.

 

stoltDet är inget arbete, men det är en VÄLDIG merit att få vara förälder till dessa barn vi har här hemma. Vi har lärt oss massor om att vara förälder till ett funktionshindrat barn. Kontakt med sjukvård, habilitering, förskola, skola, kommunen om LSS, kortis boende, BUP, Habilitering för att bara nämna några. Vi har ”svängdörr” till apoteket där personalen ser lite ”svettig” ut när jag kommer in (oftast jag som hämtar medicin) för de vill ju vara mig trogen och ha medicin inne. Concerta, Forlax, Ergenyl, Melatonin och Alvedon…det är några saker som ALDRIG får vara slut här hemma.

Nu är det snart sommar…snart semester… sedan i augusti börjar vi igen. Och jag vet ärligt talat inte om jag vill…jag kommer inte jobba som elevassistenten jag vill vara. Jag kommer jobba som elevassistenten som är mer en vårdare.  Jag vet att 98% av våra elever behöver mer eller mindre vård på något vis för att de ska få en dräglig dag. Jag tar det…jag accepterar det, men jag vill jobba som elevassistent och lära ut kommunikation, få eleven att göra skolarbete få eleven att uppleva saker, kanske säga sitt första ord, kanske ge mig ett tecken på teckenspråk/TSS ? Det är det som driver mig framåt.

Så visst…flera moment fick mig må skit på gamla jobbet, visst va det så. Men i det stora hela så längtar jag ibland fortfarande dit väldigt mycket.

Sparad i Vardag

Meh? Ska du bli mer funkis nu?

Idag var jag på hörcentralen och fick nya hörapparater. Audionomen erbjöd mig också en halsslinga som jag kan prata i telefonen utan att hålla i telefonen. Jag kan lyssna på musik från telefonen m.m.. Jag måste dock ha telefonen i min närhet då den går på bluetooth och räckvidden inte är så stor. Men det gör hur som helst händerna fria att göra något annat samtidigt som man använder den.

Jag tackade givetvis Jaaaaa!! skratt

Mötte en person jag känner ganska väl och xx rör sig inom samma arbetsområde som jag.

-”Vad är det för något?”

-”Det är en halsslinga så jag kan lyssna på musik, prata i telefon m.m…”

-”Meh? Ska du bli mer funkis nu?”

……Visste inte vad jag skulle svara på det… Brukar inte känna mig funktionshindrad. Nu

gjorde jag plötsligt det.

tummen-ner-tant_73460447