Sparad i Uncategorized

Sjukhus, tur att jag är van..

Jag har haft shunt sedan jag var nyfödd eftersom jag är född med vattenskalle (hydocehalus). Min shunt är inopererad 1972 på Sahlgrenska sjukhus. Jag är en av de första som de lyckades göra operationen på. Om det är första operationen på en bebis eller om det berodde på andra omständigheter vet jag inte. Men trots en del komplikationer så har jag klarat mig ganska bra i snart 45 år.

Det har varit några byte av shunt ”system”, förlängning av slang…det har blivit en helsikes massa huvudvärk. Kan inte ens räkna dagarna som jag under mitt liv gråtit mig igenom timmar för att jag haft så förbannat ont. I somras (2016) trodde jag att jag skulle tuppa av – på riktigt.

Jag har haft underbara läkare genom åren både på barnneurologen och som vuxen. Oavsett var i landet jag bott så har jag gjort alla ingrepp på Sahlgrenska. Har åkt ambulans genom landet för att ta mig hem eller till sjukhuset för de har inte velat att jag ska åka tåg eller guldstjrnabuss. Min senaste stjärna till läkare gick i pension januari 2016 fick jag veta när jag skulle på kontroll. Damen i kassan som hängt med mina journaler sedan 1998 sa då ”Nina, idag får jag meddela dig att det blir inte xxxxxxx för han har gått i pension. Men han du ska träffa istället är en superduktig läkare så du kommer vara trygg. Anar att jag såg grymt besviken ut.

I somras 2016 åkte jag in akut och då var min läkare givetvis på semester så jag träffade någon annan. I det läget struntade jag i vilket för jag mådde S K I T! Och han gjorde shunt test (nål i shunten på högersida av huvudet) – MILT SAGT: AJJJ!!! Skit rädd var jag. Vet inte riktigt vad jag var rädd för för han kunde sin sak men jag hatar ju nålar. Jag fick komma tillbaka efter några dagar och göra om samma grej men då hade jag min ❤ syster med mig. Hon sa direkt efteråt att hon tyckte han var fumlig. Jepp! Rätt ord för den mannen. Dom hittade ingen bakterie så troligtvis hade jag en ”virusretning”

Men jag är trött! Jag är pigg på dagen men när jag kommer hem måste jag lägga mig en stund för att över huvudtaget orka med mig själv och min familj. Jag vill inte ha det så!! Jag måste orka med min familj, mitt liv!

Han kollade journalen och vi kom fram till att det visst är dags att kolla shunten igen. Så började han berätta ordagrant:

sprutaVi sticker dig med kontrast och det tar 20 min. Om flödet är ok så fungerar allt som det ska. Om det bara droppar eller inte är något flöde alls så slänger vi upp dig på operationsbordet.

-Nu? var det enda jag fick fram.

Men han lugnade mig med att säga att han skickar en kallelse.

Hela vägen till jobbet hade jag ett scenario i tankarna om hur detta kommer bli… Tur att jag är van vid sjukhus. För jag tycker att läkare må va duktiga och pålästa. Men en del borde också öva på HUR man pratar med sin patient. DET är han inte speciellt bra på.

Sparad i Uncategorized

Blogg100 – Ångest och Kommpass

Idag mår han bra om man bortser från en viss ångest över att det är kortis till helgen. Helt onödig ångest, för han trivs där. Under en månad har jag hört frågor nästan varje dag ”När ska jag till kortis? Hur många dagar är det kvar?” Men som alltid så är han orolig några dagar innan. Denna gången grundade hans oro i att han nyss haft magsjuka och han är rädd att han ska bli magsjuk igen när han är där.

Jag vill inte till kortis. Jag ska inte dit. Jag kommer bli sjuk. Dom köper godis och jag kan inte sluta äta. JAG KOMMER BLI SJUK! Jag vill iiiiiiiiiinnnnnnnteee till kortis!

Det hoppas jag verkligen inte att han blir för då blir det jobbigt sedan när han kommer hem och vi får bygga upp ”goodfeeling” för kortis ännu en gång. Ett år sedan sist då han lyckades få personalen att ringa hem efter pappa som åkte och hämtade.

Vi har grubblat på om han skulle ha mer kortis för att få mer kontinuerligt. Känns lite som att han behöver det. Mer tid . Men kommunen avslog detta när vi pratade med dom. Vi får vänta tills detta årets slut innan vi får ansöka om mer tid. Han är inskriven på ett år i taget av någon anledning.

kommpassTill hösten börjar han fyran…FATTA vår lille börjar FYRAN!! Han ska fylla 10 år. TIO ÅR!! Helt otroligt…Ikväll började jag lite smått på att skriva ihop ett kommunikationspass till hans kommande skola. Skolan i sig är inte ny, men hela gänget som ska jobba med honom är mer eller mindre nya. Några kända ansikten finns det, men osäkert på om de jobbat aktivt med honom. Han har ju utvecklats sedan han gick på skolan i 1-2:an. Han har givit oss nya utmaningar, fler utmaningar. Större språk, mer humörsvängar. Och försök till att vara självständig.

Skiter i vad du säger, jag gör ändå som jag vill…NU!

Sparad i Uncategorized

Blogg100 – Mag protest

Igår hade vi H E L G! Efter att morrmorr åkt så tog vi det extremt lugnt. På kvällen var det dags för kvällsmat och nattmedicin.

-Mamma, det går inte. Det FUNKAR INTE!

– Medicinen måste du ta med något att dricka. Det andra behöver du inte ta om du inte vill.

– Jag kommer. Jag måste gå. Jag kommer tillbaka.

Han gick…han kom tillbaka…han tog sin medicin och drack sin juice och gick igen.

-Mamma, M sitter på toa och mår dåligt.

HAN MÅDDE DÅLIGT!!!

Så, idag är det sängläge och rostad macka.

Ingen annan mår dåligt så jag Hoppas att detta beror på att han mer eller mindre vräkt i sig godis och annat smaskigt i helgen.

Inte alltid bra att aldrig vara på kalas. Då blir det för mycket när det väl är kalas. Svårt att veta hur man ska hantera situationen. Som att han får tunnelseende när han ser en skål med något smaskigt. Stänger öronen och allas tillsägelser stängs ute. 

Sparad i Uncategorized

Blogg100-Söndagsfeeling

Morrmorr & co stannade till efter lunch. *mysigt*

Eftermiddagen blev lugn. Ni som hängt med ett tag vet ju att vi brukar ha en dag på helgen där vi gör – så lite som möjligt. Igår var det full fart, så den lugna dagen fick bli idag.

playdohLilleman var inte riktigt nöjd med det lugna och ville spela spel. Jag sa nej! Då kom han springande med 4 burkar..Playdoh …Skapa med lera är lagom aktivt så det gjorde vi i 5 minuter innan han tröttnade. Vi skulle göra Angrybirds. Han googlade fram vilka vi skulle göra. Jag den röda och han den blå. 😉

 

 

bl100

 

Sparad i Uncategorized

Blogg 100 – Stoppa tiden!

time-1019921_1920STOPPA TIDEN!!

-Du måste till jobbet, kan inte vara hemma så fort du får huvudvärk!

-Nina T, du kan gå in till xxx mellan 8-10:30

– Jag ska jobba, men då kommer xxx men du är ju hemma

-Jag har beställt….men det är ju lugnt vi har pengar.

Jag tänker att du gör detta, det fixar du!

– Jag ska hälsa på xxx är det ok?

Listan kan göras lång….

Jag har inget emot att stressa eller ha mycket att göra. Bara jag får vara med och planera detta som ska göras. Att andra kommer och säger att jag ska göra något DET kan stressa mig till max innan jag har präntat in det i mitt minne. När jag väl noterat detta så ska det helst inte komma några nya ändringar. Men…det gör det!! Alltid!!!

Jag vill kunna vakna – lämna på fritids och åka till jobbet – ha den eleven jag ska ha den aktuella dagen – åka och hämta på fritids – orka med kvällen och umgås med ALLA dom jag bor med. – gå och lägga mig. Det var länge sedan!!

 

Sparad i Uncategorized

Blogg 100 – en rolig detalj varje dag…

…annars går han inte!

tumme-uppI morse hade jag maxat problem att få iväg grabben till fritids. Nästan i en timme satt han i bara kallingar och vägrade ta på sig om jag inte hjälpte honom.

Jag sa att han kan själv. Men han ville prompt ha mitt stöd och jag sa nej.

6:30 brukar vi stå i hallen, 6:40 brukar vi vara iväg, senast 6:50 brukar vi vara på fritids. Idag var vi på fritids 6:55 men…pga av att jag sa att han kommer missa utflykten till Sjöfartsmuseet och att de skulle ha korv och bröd till lunch.

Inom några minuter var han fullt påklädd och redo att gå! 😮

När jag på eftermiddagen kom och hämtade honom så bestämde vi tillsammans med en klassassistent att EN rolig detalj ska han tänka på till dagen som kommer.

Så i morgon onsdag: Träslöjd