Sparad i jobb

blogg100 – administrativ kväll

Ikväll är det visserligen fredag men jag finner det ganska avkopplande att sitta vid datorn och jobba bredvid stora tv’n i vardagsrummet där det dånar ut oljud från en revy/busk som jag inte ens vill uttala namnet på. Skäms över att sådant skräp ens sänds i detta hem. PINSAMT! Men, min karl och vår äldsta son tycker tydligen att detta är roligt.

hålltummarnaSå, samtidigt som de roar sig med skäms-tv så sitter jag och skickar massa föreningsmail inför höstens Hisingens funktionshinderdag. Detta år önskar jag att det ska bli en sol som lyser över oss. Undra om det fungerar att hålla tummarna?

Annonser
Sparad i Vardag

#blogg 100- surt

iphone7I januari köpte jag en ny lur. Hitills den dyraste, hitills den med sämsta kvalité .. En Iphone 7. Jag tog ingen försäkring för att…minns inte. Och som en vanlig dumhet har man tappat den på golvet några ggr..utan att det hänt något med den. En dag för ett tag sedan skulle M låna den och ta ett kort då såg jag att det var en spricka i den. (som jag orsakat). Tog reda på vad det kostar att laga en repa på denna telefon…På Fixphone.se så tar de 3000 pix. TRETUSEN!!! Så jag köpte ett billigt skal med plastframsida för att skydda luren tills jag har råd att laga den. Nu har det skalet gått sönder – det var ju billigt 99 kr skal så jag är inte förvånad. Ringde till företaget där jag har abbonemanget och de sa att jag får gå till butiken – jag vet inte om jag vågar…lär ju inte vara billigare.

Haxan-surtant-affisch480Älsklingen sa att jag får väl köpa en ny tfn…men va faan? Jag har inte haft den mer än 2,5 månad….känns surt.

Sparad i Uncategorized

Blogg100- vår

Helgen har gett mig lycka på flera plan.

Jag har träffat vänner jag allt för sällan träffar.

Solen har visat sig hela helgen

Jag har förvisso sovit otroligt lite i helgen men jag är full av positiv energi och livet känns så mycket lättare.

Tack fina vännerhjärta(2)_big..Fattar inte varför vi ända sedan efter gymnasiet envist bott långt ifrån varandra…Skulle vara skönare om det inte var 14,34 timmar eller 1366,2km (enligt eniro)

Sparad i Uncategorized

#blogg 100- hämtar du mig?

Lilleman har kortis helg.

Han har pratat om kortis nästan varje dag sedan han var där sist. Vi gjorde ett månadsutdtag i inprint där han fått kryssa och räkna ner. Idag var det dags!! Menvarje gång är han lika orolig…

Pappa? Du hämtar väl mig på söndag?

Sparad i Uncategorized

Blogg100 – Våra barn måste få kosta pengar!

Det har länge, nu menar jag L Ä N G E varit en vild debatt om skolan och hur barn med olika funktionsnedsättningar har det i sin skola.

Jag har jobbat inom skolans värld med funktionsnedsatta sedan 2003. Vi har 2 barn som har olika varianter av funktionsnedsättning. Vår stora grabb med ADHD och DCD går i en ”vanlig” kommunal skola i stan i en stor klass. Det har varit tufft från dag 1 men efter många samtal med skolan så har vi fått en grabb som trivs i sin skola, i sin klass. Vår ”lilla” grabb går i en särskoleklass. Han har diagnoser som kräver att han går på en särskola. (Autism och utvecklingsstörning) Han skulle inte klara en halv dag, ens en lektion utan stöd. Men han kan prata och han kan göra sig förstådd. Mer att han skulle inte förstå eller hänga med i en ”vanlig” klass.

Så våra barn har fått en hyfsat bra tillvaro. Men kampen dit vi är har varit lång och den är troligtvis inte över.

Mitt ”bonusbarn” ingår i Autismspektrat och har kraftig ADHD men går på en vanlig kommunal skola i en stor klass. Det är lite si och så med att hänga med, men det är lite beroende på vilken lärare och vilka krav som ställs. Men den skolan har enligt staden ingen möjlighet att ge mer stöd fast de är skyldiga till att ge alla barn rätt till bra undervisning efter barnets behov.

Jag ser, hör och läser hur skolor har sina krav på ”en skola för alla” men jag har sett under alla år både på mitt jobb och barnens skolor att de får inte ihop det. Även i en skola där alla elever har olika funktionshinder fungerar det sämre för dom med autism.

sedlarJag pratade vid ett tillfälle med en rektor och sa att hen borde tänka om. Blanda inte klassen efter ålder. Blanda efter utveckling och diagnos. De som har svårt för att vara med andra bör ha egna rum. Hen menade på att då krävs det mer personal och mer rum. Det kostar pengar.

Jag svarade bara:

Våra barn måste få kosta pengar! Kosta pengar kommer dom göra hela sitt liv. Men skolan är till för att utveckla, inte inveckla. Att göra blandade klasser gör att eleverna kanske? inte kan koncentrera sig, kanske? inte kan vara i samma klassrum som andra barn och istället blir det stökigt för alla.

Hen lyssnade, skrev ner det jag sagt och tyckte mina synpunkter var starka och viktiga och tackade för det.

Sparad i Uncategorized

Sjukhus, tur att jag är van..

Jag har haft shunt sedan jag var nyfödd eftersom jag är född med vattenskalle (hydocehalus). Min shunt är inopererad 1972 på Sahlgrenska sjukhus. Jag är en av de första som de lyckades göra operationen på. Om det är första operationen på en bebis eller om det berodde på andra omständigheter vet jag inte. Men trots en del komplikationer så har jag klarat mig ganska bra i snart 45 år.

Det har varit några byte av shunt ”system”, förlängning av slang…det har blivit en helsikes massa huvudvärk. Kan inte ens räkna dagarna som jag under mitt liv gråtit mig igenom timmar för att jag haft så förbannat ont. I somras (2016) trodde jag att jag skulle tuppa av – på riktigt.

Jag har haft underbara läkare genom åren både på barnneurologen och som vuxen. Oavsett var i landet jag bott så har jag gjort alla ingrepp på Sahlgrenska. Har åkt ambulans genom landet för att ta mig hem eller till sjukhuset för de har inte velat att jag ska åka tåg eller guldstjrnabuss. Min senaste stjärna till läkare gick i pension januari 2016 fick jag veta när jag skulle på kontroll. Damen i kassan som hängt med mina journaler sedan 1998 sa då ”Nina, idag får jag meddela dig att det blir inte xxxxxxx för han har gått i pension. Men han du ska träffa istället är en superduktig läkare så du kommer vara trygg. Anar att jag såg grymt besviken ut.

I somras 2016 åkte jag in akut och då var min läkare givetvis på semester så jag träffade någon annan. I det läget struntade jag i vilket för jag mådde S K I T! Och han gjorde shunt test (nål i shunten på högersida av huvudet) – MILT SAGT: AJJJ!!! Skit rädd var jag. Vet inte riktigt vad jag var rädd för för han kunde sin sak men jag hatar ju nålar. Jag fick komma tillbaka efter några dagar och göra om samma grej men då hade jag min ❤ syster med mig. Hon sa direkt efteråt att hon tyckte han var fumlig. Jepp! Rätt ord för den mannen. Dom hittade ingen bakterie så troligtvis hade jag en ”virusretning”

Men jag är trött! Jag är pigg på dagen men när jag kommer hem måste jag lägga mig en stund för att över huvudtaget orka med mig själv och min familj. Jag vill inte ha det så!! Jag måste orka med min familj, mitt liv!

Han kollade journalen och vi kom fram till att det visst är dags att kolla shunten igen. Så började han berätta ordagrant:

sprutaVi sticker dig med kontrast och det tar 20 min. Om flödet är ok så fungerar allt som det ska. Om det bara droppar eller inte är något flöde alls så slänger vi upp dig på operationsbordet.

-Nu? var det enda jag fick fram.

Men han lugnade mig med att säga att han skickar en kallelse.

Hela vägen till jobbet hade jag ett scenario i tankarna om hur detta kommer bli… Tur att jag är van vid sjukhus. För jag tycker att läkare må va duktiga och pålästa. Men en del borde också öva på HUR man pratar med sin patient. DET är han inte speciellt bra på.